Il programma di ricerca italiano su SLA e terapie personalizzate è già avviato e coinvolge una rete di centri clinici, secondo la nota congiunta diffusa il 27 ottobre 2026 da AISLA, Fondazione AriSLA e dal Gruppo di Studio Malattie del Motoneurone della Società Italiana di Neurologia. Il comunicato risponde a una domanda nata dopo il racconto televisivo di Matteo Materazzi, persona con la SLA, che a Verissimo ha parlato del mese e mezzo trascorso negli Stati Uniti per una terapia sperimentale costruita sul suo profilo genetico: quella possibilità può esistere anche in Italia? La risposta delle organizzazioni è articolata e prudente.
Cosa dicono AISLA, ARISLA e i neurologi della SIN
Il punto di partenza, spiegano le organizzazioni, è che quella ricerca è già anche italiana. Da circa un anno una task force scientifica Italia–Stati Uniti studia le forme rare di SLA associate a varianti del gene TARDBP. L’idea è partire dal profilo genetico e molecolare di una singola persona per costruire una possibile risposta terapeutica, e trasformare ciò che si impara in conoscenza utile ad altre persone con caratteristiche compatibili. Nel caso raccontato in televisione, precisa la nota, il possibile rallentamento della malattia è un’osservazione importante ma non una prova di efficacia: servono ulteriori dati e una valutazione clinica attenta per capire se il trattamento incida davvero sulla progressione.
La rete italiana e il lavoro con gli Stati Uniti
AISLA e AriSLA collaborano con Neil Shneider della Columbia University e con la Silence ALS Initiative, mentre il programma è coordinato sul piano clinico da Mario Sabatelli e Christian Lunetta. La rete riunisce gli Istituti Clinici Scientifici Maugeri, il Centro Clinico NeMO di Roma, l’Istituto Auxologico Italiano, il centro CRESLA di Torino, il Centro NeMO di Trento, l’Università Federico II di Napoli, l’ASL di Lecce, l’azienda ospedaliero-universitaria di Cagliari e il CNR-NANOTEC di Lecce. A febbraio 2026 è partita una ricognizione nazionale delle persone con SLA associata a varianti di TARDBP e dei portatori della variante senza la malattia: hanno risposto 26 centri italiani, e casistiche rarissime, prima sparse in luoghi diversi, hanno cominciato a diventare patrimonio condiviso.
Fondazione AriSLA ha destinato al progetto 700.000 euro per Italian TARDBP Trial Readiness, uno studio osservazionale multicentrico pensato per identificare e caratterizzare le persone interessate, approfondirne i profili genetici e molecolari e preparare la rete alle possibili terapie future.
Una possibilità da valutare, non una terapia disponibile
La nota non annuncia terapie accessibili oggi in Italia. Spiega invece che AISLA ha avviato un confronto con il Ministero della Salute e con l’AIFA per definire i percorsi necessari allo sviluppo e all’eventuale accesso a terapie individualizzate: qualità della produzione, autorizzazioni, somministrazione, monitoraggio e criteri trasparenti di valutazione. È un percorso complesso, osservano le organizzazioni, perché ogni candidato terapeutico richiede un investimento specifico e risorse dedicate. Il messaggio è che, se emergerà una possibilità scientificamente fondata, il sistema dovrà essere pronto a riconoscerla, valutarla e accompagnarla, perché nessuno resti solo davanti a un referto genetico.
Gli appuntamenti di novembre
Il programma sarà presentato pubblicamente il 18 novembre 2026 a Roma, durante la diretta streaming “La Promessa” promossa da AISLA, in programma dalle 19 alle 21 presso il Palazzo dell’Informazione di Adnkronos. Il 19 e 20 novembre a Milano, durante il X Convegno scientifico di AriSLA, saranno illustrati il protocollo Italian TARDBP Trial Readiness, il ruolo dei centri, i criteri scientifici e le modalità di partecipazione alla ricerca quando ricorrano le necessarie condizioni genetiche e cliniche.
Cosa fare adesso
Per chi vive con la SLA o assiste un familiare, la strada indicata dalle notizie ufficiali è confrontarsi con il proprio centro clinico di riferimento: spetta al neurologo valutare se un test genetico sia indicato e se esistano studi a cui accedere, evitando offerte di cure trovate online o promesse non verificate. Le informazioni sul programma sono pubblicate sul sito di AISLA. Sul fronte dei diritti di chi assiste, possono essere utili la guida al riscatto del congedo per gravi patologie e la voce di glossario sul caregiver familiare. Sul tema della diagnosi precoce delle malattie rare c’è anche l’articolo sullo screening neonatale gratuito per la SMA in Sardegna. Le altre novità sono nell’archivio delle notizie.
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Le informazioni hanno carattere divulgativo e sono aggiornate al 28/10/2026: per il proprio caso specifico rivolgersi a INPS, patronato o CAF.
Crediti immagini: “Neuron – Nerve Cell 01” di Doctor Jana (CC BY 4.0), via Wikimedia Commons.
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